研究代表者挨拶

PROMISE studyのHPをご覧くださりありがとうございます。

PROMISE studyはPOEMS Registry for Optimizing Management, Improving Support, and Enhancing care
が示すように、症例レジストリにデータを集積し、活用することにより、POEMS症候群の治療の最適化を目指すものです。

POEMS症候群は多発ニューロパチー、内分泌異常、臓器腫大、皮膚異常、M蛋白など多彩な症状を呈する稀少疾患です。進行すると四肢麻痺や多臓器不全が生命に関わることもあります。本症候群の国内推定患者数は400名未満とされ、診断・治療を担う医療機関も限られています。

本レジストリは全国の医療機関と連携し、POEMS症候群の診療に関するデータを収集します。
実臨床に即したエビデンスを創出し、本症候群の診療水準を向上することを目指しています。
さらに、バイオレポジトリの構築を通じて病態解明や新規治療法の探索にもつなげていきます。

患者さん、医療関係者、研究者、そして市民の皆さまとともに、より良い未来の医療を築いていくために、ぜひご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

三澤　園子