症例レジストリとは

本症例レジストリでは、全国のPOEMS症候群の患者さんの情報を登録します。

POEMS症候群のような患者数の少ない希少疾患の研究を行うためには、患者さんの情報を一カ所に継続的に集めることが重要です。

多くの患者さんの情報を集めることでデータの分析が可能になり、疾患の理解や診療の向上、新しい治療法の開発に役立てることができます。

目的と意義

POEMS症候群ではこれまでに多くの骨髄腫治療薬が応用されてきており、有効性を示唆する症例もありますが、現在の承認薬はサリドマイドのみとなっており、全国で新しい治療を必要としている患者さんに届かないといった問題があります。

本レジストリはPOEMS症候群の予後を改善するために、診断や治療に関わる情報を日本全国から集めることを目的としています。

本研究は、

2パターンがあります。