レジストリについて
POEMS症候群は全国の患者数が400人弱の稀少難治性疾患です。
異常な形質細胞が病態の中心と考えられており、骨髄腫の治療が応用されてきて以後、患者さんの生存率は飛躍的に改善されてきました。一方、POEMS症候群の承認薬はサリドマイドのみとなっています。POEMS症候群は適切な治療なしでは生命予後、機能予後ともに不良となる疾患であるにも関わらず、治療薬が全国の患者さんに届かないといった大きな問題があります。
本レジストリ研究では、POEMS症候群に対して使用されている薬剤の有効性と安全性に関する前向きなエビデンスを創出し続けることによって新規治療薬の開発に繋げることを目的としています。
POEMS症候群の患者さんを診ているという先生には本研究の共同研究者となっていただき、ぜひ一緒に研究を盛り上げていければと思います。
ご参加されたい先生は下のお問い合わせフォームにレジストリ参加の旨をご記入ください。研究事務局よりお返事させていただきます。
一人でも多くの先生方のご参加をお待ちしております。
